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长沙一患儿因病致肌肉萎缩卧床18年 各界接力帮扶

2019-10-22 04:26:59 作者:匿名 阅读:1730

 

刘王宇一下班回家,他的父亲就给孩子喂水。唐小青拍摄

新华社长沙9月25日电(记者白祖和唐晓青)19岁的王宇(小雨)10岁时,由于先天性疾病导致的肌肉萎缩,完全无法行走,原因是湖南长沙滨江社区玫瑰园区。因此,他在家卧床不起。

令人感动的是,在各界人士的帮助下,温暖和爱让这个曾经自闭自卑的孩子变得乐观起来,一个不幸的家庭不再孤立无助。

马玲拜访刘王宇。唐小青拍摄

突如其来的不幸:两岁的孩子患有罕见疾病,除了满足爱情之外,别无治疗希望。

两岁时,刘王宇被诊断患有先天性退化性肌肉萎缩症,这是一种罕见的疾病,在医学上只能活到成年。为了治愈这些孩子,他们的父母去了大医院,花了将近一百万元。医院“无法治愈”的诊断迫使他们放弃。

无法承受精神压力,母亲悄悄地离开了。多年来,作为一名复员军人,他的父亲依靠他的工资来维持家庭的日常开支和支付医疗费用。结果,没有人照顾这些孩子。王雨很少每天喝水,以减少他上厕所的次数。他中午只能吃几块饼干,身体和精神状况越来越差。

在从社区居民那里了解到孩子们的情况后,时任滨江社区玫瑰园党支部书记的马玲(Ma Ling)走访了这所房子,充分了解了情况,并及时向社区党委和各级政府部门报告求助。

“那时,小余的父亲用尽了他所有的退休金和积蓄,还欠着几十万元的外债。”70岁的马玲告诉记者,在刘王宇11岁生日那天,社区党委和社区党支部联合为他组织了一次“拒绝冷漠,关爱他人”的募捐会,筹集了4万多元爱心资金。

“许多学生拿出他们的书放在街上。一些父母看见了他们,带着他们的孩子。这一幕非常感人。”马玲表示,社区党支部还组织发起了一场慈善义卖,所有的慈善义卖资金都捐给了小雨治疗。

社区居民轮流给刘王宇送饭的形式。唐小青拍摄

慈善发酵:社区居民轮流送餐7年

因为玫瑰园社区靠近清水塘二小学,社区内有29个托管中心。马玲组织了一个信托协会和一个爱心小组,在暑假和寒假期间给刘王宇送去中餐,一直持续到今天。

“饭盒、值班表和钥匙放在一起,按照值班表上的安排依次转移。该表显示了每天送餐的人的姓名、电话号码、建筑和家庭情况。”马玲说,社区居民送来的牛奶已经装满了小玉的房子,一些学生放学后会陪他们回家。

记者看到,刘王宇的客厅里装有轮椅,家具是沙发之外的老式电视机。这个19岁的孩子躺在床上,蜷缩着身体,思维清晰,能够与人交谈,电脑就在他头顶上方。

“自2012年以来,该社区一直帮助他申请一个爱情网络,允许小雨在家看新闻、看电影和听音乐,以缓解孤独和寂寞。”马玲说,起初,孩子不想和别人交流。只要有人拿出他的手机,他就会迅速用双手捂住脸。通过公司,小雨变得更加阳光,愿意和别人交流,不再抗拒拍照。

刘王宇告诉记者,他最大的愿望是变得更好,去上学。“他经常问我,马奶奶,什么时候送我去医院。我不忍心说我还没有筹到足够的钱。钱够的时候,我父亲会带你去医院。说这些话让我很难过。”马玲哽咽着说,小余灿因为病情加重,现在不吃硬的食物了。他今年只能送一些汤和流质食物。

长沙媒体报道了居民在义卖中帮助刘王宇的行为。唐小青拍摄

爱情的升华:心理咨询中的情绪缓解和减压干预

开福区位于长沙市北郊,注册人口58万。截至今年9月23日,持有许可证的残疾人人数为7,955人。其中一些人凭借不屈不挠的精神获得了“全国残疾人自强模范”、“全国助残先进个人”和“2016感动中国感动湖南人物”的荣誉称号。

在过去五年中,该区逐年增加了对残疾人领域的财政投资,并不断巩固基层残疾人的基础工作。在过去五年中,开福区为0-14岁残疾儿童提供了931次免费康复培训,为1070名弱视和白内障患者提供了视力康复援助,为81名残疾人安装了假肢,为1133名残疾人安装了1600多种辅助器具,为778名残疾人进行了康复筛查,为112名残疾人提供了56万元以上的康复援助。

开福区残联党委书记、主席易先明表示,小雨丧失行动能力后,区残联在家中为残疾人办理残疾证明和“两补贴”,并不时为他们提供气垫床、轮椅等辅助器具进行探视。

“我们现在已经制定了三个计划,在各个方面帮助我们的孩子,即‘生活秘书’、‘精神支持’和‘一个更加美丽的家’。”易先明表示,她每周定期组织员工提供餐饮等服务,并采用基于案例的专业方法,结合心理咨询服务,开展情绪咨询、心理咨询和认知指导,以缓解他们的心理压力。家政人员也每周打扫他们的家。

也许士兵骨子里有坚强的意志。王宇的父亲还没有让单位知道他儿子的病情。“不能把责任交给社会。无论我有多努力或多累,我都希望每天都能平静地陪着我的儿子。”男人说,因为来自各行各业的爱,孩子们更愿意和人打交道,"这个世界充满了真情实感,非常感动!"

“残疾人是一个有特殊困难的社会群体。其中相当多的人需要政府和社会的关心和帮助。”湖南省残疾人联合会的有关负责人说,为了全面建设小康社会,残疾人不应该少。如果有更多像刘王宇的邻居一样善良和积极的能量,世界会更好。(结束)